24岁的于青在高中时被诊断为罕见病，——特发性肺动脉高压这个名词你可能不熟悉，2018年国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中就包含了

治疗肺动脉高压的进口特药价格很高，每盒1万元左右谢天谢地，越来越多的平台和企业在助力罕见病的发展，余庆从中感受到了温暖

初二的时候，于青发现自己的体力不如其他同学，经常在走路，跑步后出现呼吸困难，乏力等症状但当时她认为自己只是体质弱，是平时缺乏锻炼造成的，并没有在意可是高一的一天，她在爬楼梯时突然晕倒，体检时发现异常她辗转多家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压之后，她从高中休学了一年

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指一种不明原因的肺血管阻力增加，导致持续性肺动脉高压，最终发展为右心衰竭的疾病女性发病率是男性的两倍

为了了解自己的病情，为了过上更好的生活，为了帮助身边有同样经历的人，余庆在大学选择专业的时候坚定地选择了医学影像，家人也非常支持她用她自己的话来说就是不知道自己的病就不能一辈子发呆

罕见病，顾名思义，是非常罕见的疾病根据八大健康新闻，北京疾病挑战公益基金会，JD健康联合发布的《中国罕见病行业观察》，全球已知罕见病有6000 ~ 8000种在以患病率定义的罕见病中，84.5%的患病率不足百万分之一

最近几年来，患者组织，慈善基金会，学术协会等罕见病社会组织逐渐兴起比如，中国罕见病娃娃关爱中心，北京疾病挑战公益基金会等组织，通过提供医疗救助，鼓励患者成长，培养专业人才等方式，参与罕见病的治疗和心理护理

此外，越来越多的医药公司，新实体，公益平台参与罕见病事业:今年2月，京东健康推出罕见病关爱计划，成立罕见病关爱基金，今年7月，水滴公益联合疾病挑战基金会发起罕见病创新综合服务体系战略合作，腾讯公益还推出了助医关爱家庭海洋天堂工程等项目，帮助罕见病患儿实现无障碍生活。

有业内人士认为，关爱罕见病患者及其家属，既有赖于相关部门采取措施推动新药上市，将罕见病药物纳入医疗保障体系，也有赖于全社会共同努力，探索形成全面帮助罕见病患者的社会支持体系。